La amplia variedad de enfermedades que pasan por nuestras consultas hace que nuestra labor evaluadora, que no de
portero-gatekeeper, sea en muchos casos difícil y comprometida. Atender a pacientes con patología banal, complicada, crónica reagudizada, papeleos irritantes, urgencias motivadas e inmotivadas, etc; y a pesar de todo, mantener una actitud abierta al diagnóstico diferencial amplio ante síntomas o signos poco evidentes, requiere de una gran pericia y capacidad. Incluso hay pacientes y otros médicos que lo valoran. No sé si también los gestores del ahorro y la motivación profesional.
Atender a pacientes que presentan enfermedades poco frecuentes supone un reto extra, personal e intelectual. Por ejemplo la
Criglobulinemia Mixta. Enfermedad de prevalencia real no bien conocida, afecta alrededor de 1:100.000 personas, mayoritariamente mujeres, de evolución incierta y de difícil tratamiento. Su manejo corresponde al ámbito hospitalario, pero hay dos síntomas que la paciente recurrentemente me pregunta por mi opinión para su mejoría: una terrible xeroftalmia y xerostomía junto a un fenómeno de Raynaud espectacular y frecuentísimo. La paciente ya usa las medidas habituales (calcioantagonistas) de tan poca eficacia. Además de haber probado todos los productos existentes para la xeroftamía (financiados o no) y para la xerostomía (no financiados).
La investigación en estas enfermedades es pequeña pero sigue habiendo
avances que han demostrado su eficacia, sin embargo, los más accesibles no se encuentran financiados y sin indicación aprobada. Todo va más lento en estas patologías.
Siempre impresiona ver en directo el sufrimiento.
Tuve yo un paciente, con Crioglobulinemia Mixta, que se la diagnosticamos tras un infarto mesentérico después de una exposición a bajas temperaturas: era carretillero en una empresa de congelados.
ResponderEliminarLlevaba muchos años en la empresa con el mismo trabajo, pero nunca había tenido síntomas... parece ser que estaba relacionada con una hepatitis C, pero nunca lo tuvimos claro.
Evidentemente terminó con una Incapacidad Permanente Total para su trabajo habitual...
Por su relación con el tema, y por su interés, os envío enlace a la revista Gaceta Sanitaria 2009. El Editorial trata sobre el tema,
ResponderEliminar"Enfermedades raras, medicamentos huérfanos: el valor de la orfandad"
http://www.iiss.es/gcs/gestion42.pdf
Hola,
ResponderEliminarSe que no es un blog de consultas, pero es la primera vez que veo a alguien que tiene las manos como se me ponen a mi (en la foto). Me sucede en los dedos anular y meñique de ambas manos, y da la sensacion de que los tengo dormidos por un buen rato...
Jajaja el medico de cabecera me ha dicho que es un problema de circulación y a mi poca costumbre de vivir inverno...
Curioso que pueda ser otra cosa, estare pendiente