"Doctor, estoy desesperada. Me han dicho en el Hospital que mi madre ya no puede quedarse allí, que no pueden hacer más por sus escaras y que me la tengo que llevar a casa. Estoy buscando a alguien para que se quede a ratos con ella y me ayude y no encuentro. Yo tengo que ir a trabajar y no puedo dejarla sola....."
Esta conversación la he mantenido numerosas veces con los cuidadores, casi siempre una hija, de un enfermo con demencia avanzada. El cuidado permanente de un paciente complicado es inviable que lo realicen muchas familias en su casa. La enfermería de los centros de salud realiza una gran labor en el cuidado especializado de las escaras de estos pacientes, y las familias están desbordadas. Los hospitales de cuidados intermedios limitan la estancia de este tipo de pacientes, viéndose obligados a retornar a sus casas en condiciones poco favorables. Las complicaciones infecciosas aparecen con frecuencia y su manejo ambulatorio no es siempre viable. El tiempo que hay que dedicar a este tipo de pacientes es difícil de sobrellevar con cupos de pacientes sobrecargados
"Doctor, me encuentro bien, pero se me olvidan algunas cosas, ¿tendré Alzheimer?"
Cada vez gente más joven hace esta pregunta. No recordar algo con la rapidez del rayo provoca en algunas personas miedo a padecer Alzheimer. En las personas mayores, casi siempre un familiar (hijos) se preocupa por algún despiste de su padre o madre y consultan pensando en la posibilidad de que tenga la enfermedad de Alzheimer. En los medios de comunicación se insiste que el diagnóstico precoz es la clave para retrasar la enfermedad. Evaluar a un paciente con un posible deterioro cognitivo leve tiene un abordaje estructurado (historia clínica y farmacológica, evaluación analítica y test de despistaje). El protocolo de Navarra me parece especialmente adecuado. Para realizar un diagnóstico de confirmación y el posible inicio de terapia (ver NICE Dementia) es necesaria la derivación al servicio de Neurología (en mi área, al menos 4 meses de demora).
El creciente número de pacientes afectados de deterioro cognitivo (Alzheimer y otros) supone un reto para todo el sistema sanitario, no solo para los hospitales por las posibles largas estancias en los pacientes afectados, sino también para la atención primaria, cargada de actividades estúpidas y burocráticas, de "urgencias" con diarreas leves de dos días de duración, congestiones nasales de media hora de duración y torceduras de tobillo de un mes de evolución. Los pacientes con patologías importantes necesitan tiempo y la atención a las banalidades lo quitan.
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| Carretilla inventada para movilizar a un paciente. |
Seguimos pudiendo recetar fármacos carísimos de escasa utilidad mientras que el acceso a ayudas, centros de día, terapias ocupacionales, etc son casi inaccesibles para muchas familias con un paciente con esta enfermedad.
ResponderEliminarSi las evidencias sobre la efectividad del tratamiento son tan escasas no entiendo bien la necesidad de un diagnóstico precocísimo. ¿En la actualidad hay recursos sociosanitarios y terapeuticos suficientes para atender a lo ya diagnosticado?. Creo que no.
ResponderEliminar¿Por qué con esa carretilla entran ganas de llorar?
ResponderEliminarCést la vie, RoberRimbaud
ResponderEliminarYo daría el nobel al inventor de la carretilla
ResponderEliminarVi ayer el reportaje sobre el Alzheimer que sufre Maragall; me gustó sobre todo la parte en que hablaba la familia, los miedos, las angustias por los cambios, etc. Evidentemente se supone una familia con "posibles", pero aún así también sufren esos problemas en la relación. Me parece interesante todo el esfuerzo que parecen estar haciendo desde su Fundación en la investigación de la enfermedad.
ResponderEliminarsoy medico de APrimaria, con un padre que lleva 14 años dx de Alzheimer, hemos pasado por todas las fases, en ningún momento le he dado ninguna terapia por la falta de evidencia y porque siempre he creído y sigo creyendo que para esta enfermedad , sólo es efectivo los recursos humanos, en este caso mi madre , que anciana como él tiene 85 años y le está dedicando su vida, aunque los hijos apoyamos lo que podemos, es la ayuda domiciliaria de los inmigrantes...el otro pilar importante.
ResponderEliminarLa medicación...solo en las fases de agresión o agitación creo que puede resultar efectiva pero a base de neurolépticos y hay que acertar con ellos (que resulta a veces muy dificil).
Pero los inhibidores de la acetil-colinesterasa y demás...seguimos como hace 20 años.
Acabo de ver el documental sobre Maragall. Este post y sus comentarios me animaron a ello. Ni una palabra del paradigma que comenta Vicente. Mucho me temo que estas películas desde la buena intención deforman la visión de la realidad. Si se quiere contar la historia de cómo él se enfrenta a la enfermedad bien está, pero si quiere servir de ejemplo no. Una persona con muy buenos recursos en las primeras fases de la enfermedad. Se insiste en el diagnóstico precoz (cuando en la práctica sirve para bien poco) o en hipótesis de trabajo sobre la etiología (implicación de FRCV). Lamentablemente no muestran el momento actual, de un hombre dependiente que necesita ayuda, que necesita un médico de familia cerca (no todos los pacientes tienen la suerte de que el neurólogo vaya a comer a su casa) y que necesita más cuidados no médicos que médicos. Se pone el acento en lo heroico de la lucha en contra de, como en el cáncer. De los momentos de la derrota nadie habla. Son incómodos, sucios. A nadie interesan ya.
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